Hafıza zayıfladıkça hisler kuvvetleniyor

Alzheimer yalnızca hastaları değil, ailelerini de etkileyen bir hastalık. Değişen hayat ritmi herkesi farklı bir yönüyle etkiliyor. Gazeteci Begüm Soydemir de bu süreci yaşayanlardan biri. Soydemir yaşadıklarını anlatmak, sürecini izlemek için instagramda “Babamın Alzheimer Günlüğü” sayfasını kurdu. Soydemir’in deyişiyle “insan unutuyor”, o yüzden bu yaşananların kayıt altına alınması önemli. 

Ayça Örer 

Alzheimer son on yılda daha fazla adını duyduğumuz bir hastalık. Türkiye nüfusu içinde şu an toplam nüfusun %8,7’sini oluşturan 65 yaş üstü nüfus hızla artıyor. Demans hastalarının sayısında da hızlı bir artış izleniyor. Halen dünyada 47 milyon Alzheimer hastası var ve 2030’da 76 milyon ve 2050’de ise 135.5 milyon hasta olması bekleniyor. Türkiye’de ise 600.000 aile bu hastalıkla mücadele ediyor. Her 3 saniyede 1 kişi demans hastası oluyor. “Babamın Alzheimer Günlüğü” gazeteci Begüm Soydemir’in yaşadıklarının güncesini tutmak için kurduğu bir instagram hesabı. Soydemir’le bu sürecin nasıl şekillendiğini, neler yaşadıklarını konuştuk.  

-“Babamın Alzheimer Günlüğü” nasıl ortaya çıktı?

Babamda hastalığın ilk belirtilerinin ortaya çıkmasından bu yana 3.5 yıldan fazla zaman geçti. Başta, her şey nispeten hafif seyrederken bir de beyin kanaması geçirdi babam. İki operasyon, yoğun bakım süreçleri, konuşma ve yürümenin gitmesi, sonra geri gelmesi derken alzheimer’ın olumsuz etkileri de birden hızlandı. Şimdi düşünüp geriye sardıkça tek tük sinyalleri de eklersek kabaca 4.5 yıldır ailece aklımız babamda hep. Bu süreçte ister istemez onunla daha fazla vakit geçirmeye, geçiremediğim zamanlarda bunun yükünü hissetmeye başladım. İlk dönemlerde hepimiz üzgün, gergin ve telaşlıydık aslında ama hastalığın hallerini, dilini çözmeye başladıkça, babamı da haliyle iyi tanıdığımız için birlikte geçen zamanı daha güzel yaşamaya başladık. Sohbetlerimizde anlattığı şeyler, kullandığı kelimeler, olaylara bakışı bana bir yere kaydedilmeye değer geldi, unutulmasınlar istedim. Çünkü şu sıra gayet yakından tecrübe ettiğimiz gibi, insan unutuyor! Bunları kaydederken herkese açık bir platform kullanmak işime geldi çünkü böylece başka hasta yakınlarından hayatımızı kolaylaştıracak bir şey duyabiliyorum, belki bazılarına minicik bir püf noktası fısıldayabiliyorum. Bir de dedim ya, aklımız hep babamda diye. Zaman geçtikçe bana “Nasılsın?” diyen her arkadaşıma, kendimle ilgili birkaç kelime cevap verdikten sonra sadece babamı anlattığımı fark ettim. Bu, benimle sohbet etmek isteyenlere haksızlık aslında. Bu hesap sayesinde hem ben içimi döküp rahatlıyorum hem de eşim dostum babamla ilgili gelişmeleri buradan takip edebiliyor.

-Alzheimer, demans günümüzde daha sık rastladığımız, hakkında daha fazla bilgi edinmeye başladığımız hastalıklar. Hastalık sürecinden aileler de hastalar kadar etkileniyor. Bu durumu nasıl değerlendiriyorsunuz?

Her hastalık, hasta kadar ona bakanları, onu sevenleri de yoruyor elbette. Uzman gibi net hüküm koyamam tabii ama bir hasta yakını olarak alzheimer’da bunun niye katlandığını kendimce açıklayabiliyorum. Hafıza zayıfladıkça duygular kuvvetleniyor. Anlık yaşananlar hemen uçup gidiyor ama hisler kaybolmuyor. Mesela babam, ona gerçekten ilgi ve sevgiyle bakan annemle yaşıyor. Kazara annemi mutsuz, üzgün, suratsız gördüğü an dağılıyor. O an karşısında oturan annemin adını söyleyerek “Beni merak eder, artık gideyim” diyebiliyor! Çünkü ona gülmeyen o kadın, sevdiği kadın değil; o yanında mutlu olduğu, huzur bulduğu sevgili karısını arıyor. Bu da tabii hastanın en yakınındakileri; onun yanında mutsuz, dalgın, dargın olmamak gibi zor bir noktaya götürüyor. Burası bir kısır döngü: Moralsiz olursan hasta huzursuzlanır, sen daha da gerilirsin, o daha da telaşlanıp takıntılanır ve ortam içinden çıkılmaz bir hal alır. Kişisel tespitim, bu hastalıkta en büyük krizleri pozitiflik, onunla asla alay etmeden ve dalga geçmeden gülüp geçmek çözüyor. Ama ona gülmek değil, onunla gülmek…

-Pandemi sürecinin ortaya çıkmasıyla beraber, yaşlılara yönelik nefret söylemi arttı, küçültücü ifadeler daha sık dile getirilir oldu. Bu süreç 65+ bireyleri olumsuz etkiledi. Bir gazeteci olarak bu sürece ilişkin gözlemleriniz neler?

Açıkçası ben bu süreci gözlemleyebileceğim olaylar yaşamadım. Belki zaten hastalık yüzünden annemle babamın bir süredir zaten yoğun olarak evde zaman geçirmesiyle ilgilidir. 

-Pandemi sürecinde evde kalmanın bedensel ve zihinsel fonksiyonları azalttığına ilişkin gözlemler arttı. Hem yaşayanlar, hem doktorlar özellikle kas kaybı, zihinsel, duyusal kayıplar  yaşayan hastaların olumsuz etkilendiğini belirtiyor. Alzheimer hastaları sizce bu süreçten nasıl etkilendi?

Evde kalmanın iyi gelmediği kesin ama dediğim gibi babam özelinde bu süreç zaten pandemi öncesinde başlamıştı. Her gün mutlaka arkadaşlarıyla görüşen ve yarım saat de olsa yürüyen biriyken, eve kapanması yüzünden onda da kas kaybı var. Ama en azından ufak tefek apartman bahçesi yürüyüşleri yapıyordu. Pandemi sürecinde onlar da kesildi ve babamın hareketliliği evin odalarıyla sınırlı kaldı. Zihinsel ve duyusal anlamda hasar tespiti yapmam zor çünkü zaten direkt buralara çalışan bir hastalıkla mücadele söz konusu.

-Alzheimer yeni tanınmaya başlanan bir hastalık. Eskiden bu hastalara yönelik olumsuz tavırlar, kötü muamele daha yaygındı. Şimdi bu konuda bir farkındalık kazanılmaya başlandığını düşünüyor musunuz?

Eskiyi bilemiyorum tabii ama biz babamla hiç böyle olumsuz bir durum yaşamadık. Aksine, bindiğimiz taksilerin şoförleri, gittiğimiz lokantalardaki garsonlar, küçük yürüyüşlerde karşılaştığımız insanlar, babamın 12’nci “Nerelisin?” sorusuna bile sabırla cevap verdiler hep. Çünkü eskiden bu kadar yaygın mıydı bilmiyorum ama artık ailesinde ya da yakın çevresinde alzheimer hastası olmayan biri olduğunu sanmıyorum.

-Babanızda görülmeden önce bu hastalıkla ilgili bilginiz var mıydı? Sonrasında araştırma, karşılaşma süreci nasıl yaşandı?

En yakın iki arkadaşımın da babaları alzheimer hastasıydı. Lise ve üniversite dönemimde onların yaşadıklarını görürdüm. Dönem dönem babam bir şey dediğinde ya da yaptığında onlar bana ipuçları veriyor, yol gösteriyorlar. Ailede ise ilk babamda geldi başımıza. Zaten ancak başınıza gelince yolunuzu bulabileceğiniz bir hastalık bu çünkü hastanızı en iyi siz tanıyorsunuz.

-İnstagramdaki hesaba nasıl tepkiler geldi? Başka ailelerle paylaşma fırsatınız oldu mu?

Bu hastalıkta küçücük bir bilgi paylaşımı bile sizin zorlandığınız bir kilidi açabiliyor. Dönem dönem bu tür tüyolar alıyorum. Benim yazdıklarım da tek bir hasta yakınının bile işine yarıyorsa ne güzel… Onun dışında tanıyan, tanımayan kişilerden moral ve sevgi mesajları geliyor bol bol. Daha ne olsun…